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艾滋病感染者参与电影演出 纪录片下的真实生活
作者:中国艾滋病网 出处: 央视网 更新时间: 2011-9-5


        《和你在一起》

  【PART 1】引子

  【影像】《在一起》片段 桃花下的野炊 谈论死亡

  【解说】这是一场关于死亡和来世的谈话,发生在两个成年人和一个十来岁的孩子之间,他们不是三口之家,也没有任何血缘关系,只是体内都存在着一种叫HIV的病毒。

  涛涛,12岁,因母婴传播被感染,母亲去世,与父亲、奶奶和继母生活在一起,现在在专门收留艾滋病儿童的山西红丝带小学读书。

  刘老师,38岁,红丝带小学老师,1996年,因输血感染HIV

  老夏,上海人,2008年得知自己感染HIV

  他们三人因为一部叫《最爱》的电影聚在一起,电影讲的是一个被艾滋病笼罩的小村庄的故事。在电影筹备时,导演组公开征集感染者,邀请他们参与电影拍摄 ,涛涛在片中出演人物小鑫,刘老师作为涛涛的生活老师参与剧组工作,老夏负责在拍摄前替演员走好光位。

 

  【PART 2】 涛涛、刘老师和老夏

  【影像】《在一起》里的肚子疼那场戏

  【解说】涛涛在片中扮演一个中毒身亡的孩子,这是他第一次演戏,在此之前,他唯一的演出经验就是六一节时跳舞,但就是这样一位业余演员,在演孩子肚子剧痛然后倒地死去的戏时,逼真得让所有人出乎意料。

 

  【采访】涛涛

  记者:肚子疼很难演,后来导演问你说,你怎么演的这么像啊?你说你以前疼过?

  涛涛:对。

  记者:是什么时候?

  涛涛:2005年的时候,回家的时候总是肚子疼,就疼的吃饭也吃不下,啥也干不了,在床上卧着,就是疼起来滚过来滚过去的样子。

  记者:是什么原因肚子疼?

  涛涛:就是因为这个病,发病的时候肚子疼。

  【影像】《在一起》涛涛拍完肚子疼哭了

  【采访】涛涛

  记者:为什么哭了?

  涛涛:因为那时候想起了一个人。

  记者:是好朋友吗?

  涛涛:不是,是亲人。

  记者:妈妈?

  涛涛:对啊。

  记者:你想起她是因为你自己疼的时候,你觉得你是心疼她,还是说你想她爱护你?

  涛涛:那时候好像是我想她。

  【影像】《在一起》涛涛的山西老家

  【解说】涛涛说,他对妈妈的印象已经模糊了,他只记得大人们跟他讲过,生他的时候,妈妈剖腹产失血过多需要输血,结果输上不好的血了,妈妈和他都感染了艾滋病。4岁的时候,妈妈走了,父亲后来另娶了一个妈妈。

  【影像】《在一起》继母和父亲聊涛涛的病 涛涛就站在旁边

  【采访】涛涛

  记者:我在想你当时为什么不走开呢?

  涛涛:(犹豫没说话)

  记者:如果你走开,就不会让你听到让你难受的话了嘛,是吧?

  涛涛:(点头)//

  记者:涛涛,那你平时心里有什么事你跟谁说啊?

  涛涛:(摇头)(流泪)擦眼泪

  【影像】一家人吃火锅 涛涛不敢夹菜

  【解说】涛涛说,他在成都第一次看这个片子的时候,流了眼泪。

  【采访】涛涛

  记者:是看到什么部分的时候?记不记得?

  涛涛:记得。

  记者:跟你自己有关的还是跟别人有关的?

  涛涛:是跟自己有关的。

  记者:是吃饭的时候吗?

  涛涛:阿姨姐姐怎么猜的怎么这么准啊。

  记者:因为如果是我自己,我自己会很难受啊。

  【影像】分餐 涛涛洗自己的碗

  【采访】涛涛

  记者:涛涛,那我问你,你觉得这个世界上谁爱你?(流泪)

  涛涛:有很多人。

  【影像】《在一起》涛涛拍哭戏 嚎啕大哭

  【解说】在这部戏中,涛涛说他是第一次这样释放了自己。

 

  【采访】刘老师

  记者:那场的时候你在旁边吗?

  刘老师:在。

  记者:他好象哭的特别撕心裂肺?

  刘老师:是,是,是。

  记者:我刚刚都不忍心问他,就是怎样会那么去哭,你能理解他吗?

  刘老师:我能理解孩子,//他不愿意用语言来表达出来,可能他那样,就是…也是给他释放吧。

  【影像】涛涛哭 隐黑

  【影像】《在一起》 刘老师在学校里

  【解说】1996年,刘老师因“宫外孕”输血感染了HIV,直到2005年才检查出来。随后,她住进了临汾传染病院下设的艾滋病区“绿色港湾”,并在医院下设的“红丝带小学”担任生活老师。最初怕被人知道,她始终带着面具生活。

  【采访】刘老师

  刘老师:你要带着面具去生活是很累的。那时候我的邻居朋友都不知道我是个感染者,因为我不断地要去学校,要去工作,他们就问那你去干吗呢?我要撒谎。

  记者:你怎么说?

  刘老师:我就说我跟我表妹卖手机,为了这样的撒谎,我还要学会看好多手机的牌子,什么手机的型号。//完了毕竟是撒谎这次跟那次说的就不一样//我们是病人,我们不是罪人,我们无罪。

 

  【影像】《在一起》拍老头唱戏那场戏 老夏用军大衣包着涛涛

  【解说】老夏,在查出感染了HIV后,被妻子赶出了家门,并被迫断绝了和儿子的所有联系。

  【采访】老夏

  记者:您为什么对这个孩子这么亲密?

  老夏:不知道为什么,我就对涛涛有缘份吧,感觉他也受到,缺少家庭的(关爱),因为看到涛涛让我想起了我儿子。

  记者:他多大?

  老夏:他虚岁18了。

  记者:你们俩这两年见过吗?

  老夏:没有,将近有三年没有见过。

  记者:是他不肯见你,还是说别的原因?

  老夏:别的原因。

  【影像】《在一起》老夏讲司机说“猪狗不如”那段

  【解说】老夏在剧组里担任光替和其他一些剧务工作,但别人有意或无意的玩笑,有时还是会深深的刺痛他。

  【采访】老夏

  记者:好多人会奇怪,难道你心里没有怨恨吗?

  老夏:没有,我现在感觉有什么怨恨,我也这样想,人就是一个臭皮囊,死了什么都是空的。

  【影像】《在一起》老夏在寺庙里

  【解说】拍戏前,老夏一直独自居住在一所寺庙里,他曾经对刘老师说,他觉得得这种病,是一种惩罚。

  记者:这个词让我听了非常难受。

  老夏:我不知道怎么讲//每个人我觉得都是有一点点尊严的,就像一个底线一样的嘛!

  记者:在你这么一说的时候,我就想起那个前两天看了一段话,是一个作家叫王小波写的,//他说我想要的尊严就是,不管我在什么样的地方,我对会被当成是一个人来看待。

  老夏:(叹气)

  隐黑

 

  【影像】]涛涛说想传染给别人

  【解说】知道涛涛患有艾滋病后,村里的很多小朋友都不跟涛涛玩了,最想不通的时候,涛涛甚至有过一些极端的念头。

  【采访】涛涛

  记者:我刚才听了那句话,我心里面咯噔一下,我是想说,你是生他们气,所以想?

  涛涛:一时生气,一时生气说出来的话。

  记者:你并不是要伤害他们是吧?

  涛涛:(点头)

  记者:你是想让他们跟你一样,能理解你是吗?

  涛涛:(没说话)

  【影像】:野炊那场戏 涛涛说想变成鸟

  【采访】涛涛

  记者:为什么想变成一只鸟啊?

  涛涛:可以在天空中飞//觉得飞的时候,不会染这个病。

  (5秒片花)

 

  【PART 3】

  【影像】《在一起》剧组生活

  【解说】:在纪录片正式开拍的一年前,剧组开始在网上寻找感染者,,很多感染者通过聊天记录或口述的方式,讲述了自己的经历和生活,由于害怕曝光后受到歧视,在被采访的60多位感染者中,有6位最终进入剧组。而涛涛、刘老师和老夏自愿去除了面部的遮挡。三个月里,他们和章子怡、郭富城、蒋雯丽等明星同吃同住,一起生活,纪录片《在一起》记录了这一过程

  【采访】涛涛

  涛涛:去的第一天是个晚上,特别害怕,因为面对的是一个大山,特别害怕。

  【采访】刘老师

  记者:所以你一开始带着孩子进来的时候,有没有过这样的顾虑?

  刘老师:有,有过顾虑,心理压力也挺大的。我最担心的也是歧视这方面。是不是我们的餐具跟他们不一样这样的,是不是我进到餐厅里,别人会有异样的眼光这样的。可能要有这样的,其它工作人员要有这样的举动,也许我就会把饭打回去,打到宿舍吃,完了我可能也会偷偷的流泪。

  【影像】《在一起》剧组的人给涛涛挑刺

  【解说】在剧组的时候,有一次,涛涛的手上不当心扎了一根刺。

  【采访】涛涛

  记者:你会担心别人在那个时候,因为害怕感染,所以就不去碰你的手指吗?会有这种担心吗?

  涛涛:有担心。

  记者:你觉得如果当时身边的一个人,阿姨们有那种害怕,而本能的说闪开一下,或者她不再给你拔这个刺,或者她让别人给你拔,那时候你心里面会难受吗?

  涛涛:会,有一点。

  记者:那个阿姨有没有?

  涛涛:没有。

  记者:他连愣一下都没有吗?

  涛涛:没有,她就看着这个刺,说我找个针就给我拔了。

  【纪实】《在一起》开拍前的专家培训:讲解艾滋病的感染原因和传染途径

  【解说】剧组的工作人员之所以没有异样的举动,则是因为在正式开拍的前一天,导演专门请来了艾滋病方面的专家为大家“扫盲”。

  【影像】《在一起》涛涛和大家的相处 音乐段落

  【解说】剧组,章子怡带来了自己的小侄女,跟涛涛一起玩。小女孩很依恋涛涛,总是跟在他后面玩。

  三个月的剧组生活,让涛涛变得活泼、开朗、好动,和原来在学校的时候判若两人,就连一贯内向寡言的老夏,性格也明朗了许多。

  【影像】《在一起》老夏跟大家告别 “谢谢大家,我在这里很开心,因为你们没有歧视我”

  【字幕】因为病情的变化 老夏不得不提前离开剧组

  【采访】老夏

  记者:可能一般人不理解,说你在里面只是一个比如说,光替,传统的,他们跟你之间可能再简单不过的交往,你为什么心里感受这么深呢?

  老夏:因为我感觉,他们其实,不管说,并不是什么特别,因为他们把我当普通人看待,我觉得这样子就满足了,如果,为什么?最起码他知道我这个病,然后把我当普通您,用平常的眼光,平常的心来看待我的,那。

  记者:你用不着别人的特殊对待?

  老夏:对,如果你一定说要来照顾你的什么的,那我感觉有时候,好象有点太。

  记者:太刻意。

  老夏:对,太刻意了。

  【字幕】后来,参与拍摄的一位感染者对导演说:“这是我知道感染后最快乐的日子。在生活中每天我都要‘演戏’,在戏里面我却不用再‘演’,可以大大方方地生活。” 当涛涛结束拍摄回到家中时,终于可以和家人在一个盘里夹菜了。离开剧组的老夏和刘老师也最终给剧组发来消息说他们愿意面对镜头,取消遮挡。

  【采访】刘老师

  记者:你觉得这个公开真的有意义吗,你现在的生活能比过去更舒服吗,更好吗?

  刘老师:可能是肯定是没有以前更好。

  记者:你不后悔吗?

  刘老师:已经做过了,说实话我不后悔,但是我无意中走在大街上,我自己打扮的更漂亮一点,真的。

  记者:真的?

  刘老师:我记得我跟一个朋友去她家,她说我们俩走后街吧,我说不我就要走前街,我那个朋友是健康的,她说我觉得你现在比我活的有自信,我说为什么我不能自信啊,我说我刻意地把自己打扮漂亮,我要走到大街上。

  记者:你确实也很漂亮,很美。

  刘老师:我要给别人看,我生活的很好,我跟你们没有太大的区别,我还是我,只是我体内携带着病毒。

  (5秒片花)

 

  【PART 4】

  【影像】三人在一起

  【解说】现在,涛涛、刘老师、老夏又回到了原来的生活,这次为了配合电影宣传,三人能再次聚到一起。每次有这样的机会,涛涛都格外开心。

  【采访】涛涛

  记者:在你心里他们俩是你什么人啊?//是朋友、是老师、还是像亲人一样?

  涛涛:像亲人一样。

 

  【影像】上网 婚纱照

  【解说】而在老夏随身带的笔记本电脑里,有他们三人拍摄的婚纱照,其中一张被设置成了桌面。这是拍戏期间在刘老师的强烈要求下拍的。

  【采访】刘老师

  记者:怎么会去拍这样的一个?

  刘老师:可能也想的是,我们留下点最完美的东西。

  记者:你为什么给他放在那儿?

  刘老师:我觉得就让,让老夏觉得永远,那张相片照的非常好,我们三个都非常的灿烂笑的,我主要是让老夏你不孤独,至少有涛涛跟我还在陪着你,就这样想法。

 

  【影像】涛涛走红地毯

  【解说】有了这次的拍戏经历后,涛涛说自己长大了要当一名演员。

  【采访】涛涛

  记者:演什么样的戏呢?

  涛涛:就是演点嘻笑的,喜剧的。

  记者:为什么是喜剧啊?不是什么武打片啊?

  涛涛:能带来笑。

 

  【解说】而老夏最大的愿望是得到儿子的理解。

  【采访】老夏

  记者:特别想念他?

  老夏:所以我就想对他说,其实我想念的是他,世界上最牵挂的就是他,因为他妈妈死了嘛,也没有亲人,我就,所以(叹气),我感觉对不起的就是他,虽然他现在还没理解我。

 

  【影像】回到片头 桃花树下的谈话

  【采访】刘老师

  刘老师:现在我不怕死亡,你让我明天去死也行,后天死也行,但我在我存活的这一分钟我要把这一分钟做好就行。

  记者:是,所以我在看到纪录片的时候,我们几个都有感触说,这三个人生命是非常美丽的。

  刘老师:谢谢。

 

  【纪实】老奶奶拥抱刘老师 涛涛

  【解说】采访中,一位路过的老奶奶认出了涛涛。




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