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从等死到救人 艾滋病感染者成为抗艾女志愿者
作者:中国艾滋病网 出处: 半岛网-半岛都市报 更新时间: 2010-4-27


 

  在青岛,有一个不为人知的特殊职业,那就是红丝带志愿者服务队,这支队伍是专门面向艾滋病患者以及感染者设立的,之所以“不为人知”,是因为这里的志愿者都是艾滋病感染者,他们每天除了接听患者的咨询电话之外,还要提醒患者定时吃药、做检测等。而晓畅(化名),则是这群特殊劳动者中最特殊的一位,因为她是岛城唯一一位全职的艾滋病志愿者。4月17日,记者走近了这位抗艾志愿者。

  ■亲身经历

  四年前诊断出艾滋病

  4月17日晚上,记者跟晓畅约好了地方见面。一见到她时,看上去非常乐观,对一些问题并不避讳。

  “我是在2006年11月份确诊的。”晓畅说,她今年26岁,四年前一次到街头献血时发现自己感染了艾滋病。

  “应该是以前的男朋友传染的。”晓畅向记者回忆说,她在大二的时候交了个男朋友,后来男朋友出了国,没想到等男朋友回来的时候竟然得了这种病。

  “确诊之后,我问的第一句话就是我还能活多久。”晓畅说,除了恐惧,她还担心会受到周围人的歧视,所以只能晚上睡觉的时候蒙上被子偷着哭。“当时我都写好了遗书。”但是突然想起了家人,这个念头就打消了。

  ■职业生涯

  成立小组专门接受咨询

  就在确诊后的第三个月,晓畅在市疾控中心碰到了一位去做检测的大哥哥,这位大哥哥已经确诊了好几年,而得知她是刚刚确诊之后,大哥哥跟她交流了很多,告诉了她很多关于艾滋病的知识。此后,在这位大哥哥的帮助下,再加上她自己不断地上网,在网上跟圈子里的人交往沟通,她终于从压抑中走了出来。

  “懂得知识之后觉得并不可怕。”通过自己的经历,晓畅觉得艾滋病感染者,特别是对于刚刚确诊的新人,如果能有个专门咨询、开导的机构,心理压力就会小很多。

    2008年,包括晓畅在内的十来个感染者成立了一个咨询室,专门接受咨询。2009年,通过市红十字会的帮助,他们有了属于自己的办公室。

    “我是咨询室里唯一的一名全职志愿者。”晓畅说,他们的工作就是每天接听一些咨询电话,提醒患者取药、检测,甚至还要督导他们按时吃药。

  ■别样职业

  病友打针吃药她都得提醒

  艾滋病毒主要侵犯免疫系统,所以免疫系统只要低于一定水平就得吃药。因此患者需要每三个月进行抽血化验,而携带者则需要半年化验一次。晓畅拿出了一个本子,上边记得密密麻麻。“这是记录的每个人的检测时间,他们可能会因为工作忙而忘记,这个时候就需要提醒他们。”

  晓畅说,有个大叔得病时间比较长现在需要天天吃药,但药效只能持续12个小时,所以每天得吃两次。可是大叔经常由于各种原因错过吃药的时间,“我怕忘记提醒他,在手机上设了记事本、闹钟以及短信定时发送,这样就不会忘记了。”

  而没事的时候,晓畅则抓紧时间学习相关的知识。在这个咨询室有个书架子,上边放着一大摞书,都是跟艾滋病有关的书籍。“他们平时也可以过来看书。”晓畅说,一般确诊这种病之后都会瞒着家人,所以他们在家不方便看,而咨询室就给他们提供了方便 。

  最头疼的是帮病友找医院

   没接触晓畅之前,觉得志愿者应该是以咨询为主,但没想到工作也非常琐碎。

  晓畅的工作并不是每天都待在咨询室里,她还要去跟各个疾控部门联系,说服他们把咨询室的名片交给患者或者感染者。晓畅说,刚开始的时候 ,工作人员对他们不信任,需要经常跟他们沟通,增强信任度 ,只有这样才会让更多的感染者或患者有机会找到他们。

  “有个哥哥需要摘除扁桃体,可是没有医院肯收,还得继续找人帮忙联系。”晓畅说,这个问题也是他们现在最头疼的事。原来 ,圈子里边有人需要做手术时,他们要负责协调,帮助联系医院,因为很多医院的医生一听说是给艾滋病患者做手术,脸就变了。“他们都担心在手术过程中被传染,其实现在医疗防范措施都很到位,但是医生还是不肯做。”晓畅苦恼地说。

  工资来自申请的艾滋基金

  晓畅是一名全职志愿者,没有其他的工作,那么靠什么来维持生活呢?“我们有工资,不过很低,是自己找的项目。”提到这个问题 ,晓畅有些不好意思回答,她说,她目前的收入是申请的一个联合基金,这个基金是专门做艾滋病治疗方面的,基金每年给他们一万八千元钱的定额项目,而这些钱也是他们好几个志愿者一块分。

  “虽然收入不高,但是这个工作很有意义。”说起她的工作,她觉得很有满足感,晓畅说,虽然有些人不愿意让别人知道自己的病情,不主动打电话咨询,但是他们接的电话数量并不少。“觉得别人能信任我 ,找我咨询就是对我工作的肯定。”目前通过接电话她结识了青岛50多名感染者,很多感染者通过咨询后,不仅放下了心理压力,还通过单线联系跟其他的感染者成了朋友。

  ■亲情故事

  目前已将病情告诉母亲

  “现在我已经把我的情况告诉家人了。”说出自己的情况后,晓畅说她感觉轻松多了。当时她很害怕让家人知道,在家里时也特别注意,关于这方面的情况只字不提,有咨询电话打来也会挂掉 ,可是她觉得这样无形中给自己施加了很大的压力。

  从2008年11月份开始,她就慢慢地向家人渗透自己的情况。“我把自己换成了另一个人,把自己的经历编成故事,每天跟母亲说一点。”晓畅说,母亲对这些有了一定的了解后,2009年12月底,她鼓起了勇气跟母亲说其实那个人是自己。“当时妈妈很镇定,让我很意外。”晓畅说,当她跟母亲道出实情之后,母亲并没有说什么,而是像什么事没发生过一样,到现在都没说过什么。

  “我知道妈妈偷偷哭过,可是母亲当着我的面从来没有表现出来。”晓畅说,她觉得现在父亲应该也知道她的情况了,但对她还是跟以前一样。“我很感谢父母对我的理解。”

  ■爱情故事

  已找到男朋友想好好经营爱情

  记者从跟晓畅的交谈中了解到,现在晓畅过得很幸福,而且还交了新的男朋友。

  “我觉得并不比别人少什么,就是多了一点病毒。”经历了这么多,晓畅现在又回到了从前的她,而且她只是把这个当成是一种工作。

  “现在我跟身边的朋友关系很好。”晓畅说,不仅如此,因为这个病她还认识了很多新朋友,而且也找到了男朋友。

  “我可能会离开青岛了。”晓畅说,男朋友是通过网上认识的,他在外地,两个人虽然是认识了很长时间,但是由于距离太远,所以见面的机会太少。因此,她打算去外地工作,好好经营自己的爱情。

  晓畅认为自己是幸福快乐的,虽然是病毒的携带者,但仍旧是一个正常的人,可以和朋友一起说笑,可以在妈妈身边撒娇,尤其是还有一份有意义的工作,有能力去帮助别人。




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